在抗击渐冻症的征程上，京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天（12月12日）他宣称，自己持续支持和参与的一项研究，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。

在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊发表了题为《站在我背后的英雄们》的视频演讲，讲述自己作为患者兼参与者，与科研人员、医药公司、医护团队齐心协力攻关渐冻症的经历和阶段性成果。

渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)，是一种人类尚未攻克、甚至致病原因未明的罕见病。英国物理学家史蒂芬·霍金即因罹患这种疾病而去世。

蔡磊是一位连续创业者。“2019年确诊渐冻症以后，我认识了许多可爱的善良的病友，看到他们每天无助地面对死亡和绝望，我下定决心，开启我人生最后一场创业，决心用我余下的宝贵时光，向渐冻症宣战，为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。”蔡磊在演讲中说。

蔡磊坦承，这是一场“几乎没有可能成功”的战斗。自从第一例渐冻症被发现和描述，近200年来，医学上还没有重大突破。这种病对人类来说，目前依然是病因不明，靶点不清，没有任何药物和办法能够阻止病情发展，治愈率为零，患者平均2～5年走向死亡。

“但我不会退缩，我喜欢挑战，我一直相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。渐冻症虽然还未攻克，但是已经看到了希望。”蔡磊表示。

支持蔡磊的是一系列基础性成果——经过四年的努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者；组建了信念坚定的渐冻症科研团队，目前已有几十人的规模；牵头志愿遗体捐献，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成十多例捐献，科学家已经开始着手研究；建立了高效的临床前动物实验基地，以及以小时为单位的临床招募和药效评价体系，可以极速测试药物。

蔡磊说：“我和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的3万多篇论文，没有找到答案。所以我决定将帕金森、阿尔兹海默症、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究囊括进来，结合最新的AI工具，朝着2000万篇科研文献的目标去努力。”

尤其值得一提的是，蔡磊还和团队做了大量的真实世界数据研究，推动了渐冻症患者规模化的基因库建设，通过规模化的基因数据组研究分析，已实现了关于病因的“突破性发现”。

蔡磊在视频演讲中称，他设立的公益基金和慈善信托，累计投入规模已接近2000万元。他还利用多年来在零售、电子商务和供应链领域的管理能力，搭建了直播电商平台，可以为科研持续输血。此外，蔡磊团队与人合作创立了IPS细胞快速筛药平台，合作和推动了超过一百条渐冻症药物管线，大大加快了渐冻症药物的临床速度。

演讲的最后，蔡磊致谢了和他一起攻关渐冻症的各路英雄们，“希望更多人能够关注重大疾病的攻克，一起加入到拯救数百万乃至数千万群体生命的伟大事业中来。”

据沙利文咨询公司与病痛挑战公益基金会联合发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》，中国现有罕见病患者约2000万人，全球受罕见病影响的人群则有2.6亿~4.5亿人。从全球范围来看，目前仅有5%罕见病存在有效治疗方法，且药物价格十分昂贵，一般患者很难负担。

今年8月，国务院常务会议审议通过的《医药工业高质量发展行动计划（2023-2025年）》提出，将罕见病用药开发作为重点发展领域，为治疗罕见病提供更好更强大的物质和技术支撑。

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秦新安

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